СРОЧНО! Сбор на лечение DIPG (Grade 2)

1 сентября началась долгожданная подготовка к протонной терапии. Было выполнено позиционирование, подготовлена маска для облучения. На основании полученных данных и готовой маски доктора, физики и медицинский инженеры подготовили план облучения и уже протестировали его. Поэтому дата начала проведения протонной терапии была назначена уже на 8 сентября. Радиолог высчитал допустимую для меня дозу облучения - 21,6 Гр. Эту дозу распределят на 12 дней. Я уже ранее проходил облучение, в 2017 году, но не протонное, а фотонное. В целом, побочные эффекты здесь аналогичные и ощущения, предполагаю, тоже. Но радует, что доза гораздо меньше, будем надеяться, что я перенесу облучение полегче, чем в прошлый раз.

В целом в клинике мне очень нравится. Один из главных плюсов - врачи активно советуются с нами по поводу плана лечения, всегда спрашивают мое мнение и уважают его. Мой лечащий врач и радиолог - настоящие профессионалы, которых я еще не встречал. Также они активно сотрудничают. с другими ведущими специалистами Китая. На этой неделе к нам приезжал лучший нейроонколог и биолог Китая, член академии наук, специализирующийся на глиомах головного мозга и занимающийся исследованием редких заболеваний. Он одобрил мою схему лечения, а также сказал, что будет и дальше следить за ситуацией и если что корректировать схему лечения. Кроме того, клиника сотрудничает с одной из лучших клиник протонной терапии в мире, которая находится в США - MD Anderson. Теперь каждый понедельник мои врачи будут проводить общие консилиумы со специалистами из этой клиники для корректировки плана моего лечения и согласования плана облучения. Я и мечтать не мог о том, чтобы попасть к специалистам из этой клиники. Но теперь мое лечение будет под их тщательным контролем, а значит я могу быть уверен в наилучшем качестве лечения в мире.

К сожалению, все врачи в Китае, с которыми мне пока приходилось взаимодействовать, подтвердили, что схема, по которой меня "лечили" в России, была для меня бесполезной и нанесла только вред. Последнюю неделю доктора активно пытаются устранить побочные эффекты, вызванные химеотерапией. Прежде всего, доктора борятся с гипертонией, вызванной химией, уже назначили таблетки. Еще 3 месяца назад у меня обсыпало всю голову и тело, я долго мучался от боли и зуда. В ЦАОП, к которому я был прикреплен, в поликлинике и других медицинских организациях на протяжении всего этого времени не могли определить истинную причину высыпаний, а также назначить нормального лечения этих язв. В Китае же доктора сразу установили, что у меня бактериологический фолликулит, который вызван приемом химеотерапией. Все 3 месяца он продолжал развиваться, ситуация была запущена, теперь от него не так легко избавиться, но врачам уже удалось добиться первых результатов и снять острое воспаление. Также после анализа всех МРТ врачи сообщили, что с мая у меня начался катастрофически сильный отек в стволе, в следствии которого я мог умереть в любой момент. К счастью, я выжил, теперь нахожусь в руках настоящих специалистов, которые за несколько дней смогли снять у меня отек и стабилизировать мое состояние. Чувствую себя наконец-то хорошо.

23 августа случилось самое долгожданное событие - мы с девушкой наконец-то прилетели на лечение в Пекин. Несколько дней я адаптировался к местному климату и часовому поясу, что если честно, давалось мне с трудом. У меня появился ряд новых симптомов болезни, а перелет, не привычная удобная для меня обстановка, жаркая погода продолжают дополнительно забирать у меня силы. Но я не отчаиваюсь, не в моей природе сдаваться и опускать руки, ведь я уже почти у цели! Продолжаю улыбаться, пытаюсь радоваться жизни и двигаться вперед. Ваша вера в меня, бесконечные слова поддержки и помощь дают мне силы и полную уверенность в том, что все получится! Безмерно благодарю каждого из вас❤️

27 августа меня наконец-то госпитализировали в клинику, так как депозит на лечение был оплачен. Пока я прохожу различные обследования и пытаюсь устранить последствия химеотерапии. Мне уже удалось познакомиться со всей большой командой докторов, которые будут заниматься моим лечением, поделиться с ними своей историей, которую они считают уникальной, ведь моя клиническая картина сильно отличается от других пациентов. Людей с моим грейдом, а тем более такого возраста (ведь болезнь детская) доктора в Китае еще не встречали, ведь согласно мировому реестру больных DIPG зафиксировано всего 1008 случаев с грейдом 2, из которых только 108 человек имеют долгую медиану выживаемости, аналогичную моей. Врач, ради которого мы приехали в эту клинику, очень известный среди радиологов, занимается протонной терапией более 15 лет, имеет большой опыт работы с DIPG и использует самые современные технологии и протоколы. Очень рад попасть в руки специалиста мирового уровня. Также мне уже удалось сделать очень важное дело, вложить свой вклад в борьбу с данным заболевание во всем мире - я подписал документы о согласии на использование моих медицинских данных в различных международных исследованиях DIPG, медицинских конференциях и публикацию в иностранных статьях и научных журналах. Это предоставит возможность экспертам по всему миру применить опыт моего лечения на других пациентах с таким же диагнозом, улучшить качество моего лечения и возможно выявить новые методы лечения.

К сожалению, 29 августа я простудился, поэтому подготовку к протонной терапии экстренно пришлось переносить на следующую неделю. Перед началом лечения для каждого пациента индивидуально выполняется позиционирование - разрабатывается маска-слепок. На основании этого слепка и МРТ физики и техники скурпулезно делают расчеты того, как к опухоли должны поступать пучки радиации. Даже миллиметровая ошибка и неточность может привести к смерти и некрозу здоровых тканей. Поэтому сначала у меня должен пройти кашель, чтобы я не шевелился во время процедуры позиционирования. Врачи стараются быстро поставить меня на ноги, чтобы поскорее вернуться к намеченному плану. А пока в ближайшие дни я планирую сдать генетический тест на выявление мутированных генов, которые способствуют тому, что опухоль растет. Подобный тест в России не оказался достаточно информативным, но в Китае имеется комплекс, который дает шанс все же выявить сломанный ген.

Спустя 5 лет после прохождения лечения в ноябре 2023 МРТ показало, что опухоль немного выросла. Диагностику стал делать чаще, сначала через месяц, потом снова каждые 3 месяца. Состояние было удовлетворительное, опухоль не росла. Мы успокоились. Но в марте я стал хромать на правую ногу и немного ее волочить. Появились слабость и боли в правой ноге, а также онемение правой руки и лица. Срочно было сделано внеплановое МРТ, которое показало увеличение опухоли и ее разрастание. Говоря проще, она опускается в спинной мозг. Каковы мои прогнозы? Не очень и только Богу известно, что будет дальше. Операция по-прежнему невозможна. Должен ли я сдаться? НЕТ. И еще раз НЕТ. Я БОЕЦ. Выдержал тогда, справлюсь и сейчас. Я прошел уже три курса химии, которая в моем случае носит паллиативный характер. Сдал ликвор для проведения молекулярно-генетического теста. К сожалению, по поиску сломанного гена я в той же точке отсчета. Однако, я узнал свой статус микросателлитной нестабильности. Он отрицательный. Это значит, что у меня не может быть сломано сразу несколько генов. И это хорошо. А мутаций в генах, которые удалось определить генетикам, не выявлено. Мы долго консультировались с ведущими институтами, не только в России. Запросы отправляли по всему миру. Было много отказов. На лечение меня не приняли в Германии, России, Израиле, Франции, Швейцарии, Великобритании, Италии. Но, надежда есть! Есть и лечение. После стабилизации моего организма теперь мне не только можно, но крайне нужно сделать протонную терапию, а также клеточную и иммунную. И меня готовы принять на лечение в Китае. Медлить нельзя. Каждый день, недели и месяцы уменьшают мой шанс на жизнь. Минус 10% за каждые две недели ожидания. Там я тоже рискую. Но это оправданный риск. Благодаря ему я смогу выжить.