(function(m,e,t,r,i,k,a){m[i]=m[i]||function(){(m[i].a=m[i].a||[]).push(arguments)}; m[i].l=1*new Date(); for (var j = 0; j < document.scripts.length; j++) {if (document.scripts[j].src === r) { return; }} k=e.createElement(t),a=e.getElementsByTagName(t)[0],k.async=1,k.src=r,a.parentNode.insertBefore(k,a)}) (window, document, "script", "https://mc.yandex.ru/metrika/tag.js", "ym"); ym(103381377, "init", { clickmap:true, trackLinks:true, accurateTrackBounce:true, webvisor:true });

СРОЧНО! Сбор на лечение DIPG (Grade 2)

Я - 1 из 108 в мире с DIPG Grade 2! Помогите мне собрать 20 500 000 рублей на лечение в Китае

Информация о сборе

ВСЕГО собрано 4 947 847,45 Расходы в клинике: 1 986 911 (депозит) + 1 547 000 (первая оплата) + 1 300 000 (вторая оплата). Сейчас все расходы связаны с послеоперационным лечением во Владивостоке.

СРОЧНО!!!! Друзья, прошу о помощи!! Мой путь борьбы с DIPG GRADE 2 не закончен! Сейчас я экстренно оказался во Владивостоке. Две операции из-за инфекций. И уехать я не могу, любое передвижение доставляет мне сильную боль, а кроме того мои раны открытые и важно снова не занести инфекции. Сейчас мне назначены - 60 перевязок, все они платные. ОМС закончился на услугах больницы. Еда, жилье, транспорт к врачу и обратно тоже платно. Но без этого я не смогу продолжить свою борьбу за жизнь. Поэтому мне нужна ваша помощь!!! -------------------------------------------------------------------------------- У меня самое редкое заболевание - DIPG Grade 2. Всего с Dipg Grade 2 живых людей 108 человек в мире. Ежегодно во всем мире данное заболевание в моей форме диагностируется всего у 0,00000000625 человек от всего населения планеты, 50 человек на 8 миллиардов. Для сравнения, глиомабластома диагностируется у 160 000 человек ежегодно в мире. DIPG - это неоперабельный рак, расположенный в стволе головного мозга. Там находятся жизненно важные ядра нервов, которые отвечают за сенсорные и моторные функции, за рефлексы, дыхание, слух, зрение, кровоснабжение, глотание, слюноотделение, восприятие вкуса, и другое. Поэтому даже миллиметровый очаг в данной зоне – это большая проблема и опасность для здоровья. На текущий момент в мире существует не так много эффективных клиник, специализирующихся на моём заболевании. И лечение, которое может меня спасти, есть. Но в России мне в нём отказали. Я получил приглашение от Китая на проведение протонной терапии и иммунно-клеточной терапии. В начале сентября я внёс 1 986 911 рублей на депозит в клинике и меня взяли на прохождение протонной терапии, которая стартовала 8 сентября. 23 сентября курс облучения благополучно завершился. За текущие расходы было оплачено 1 547 000 рублей, а затем еще 1 300 000 рублей. Далее я буду находиться в больнице под динамическим наблюдением врачей. Дело в том, что может возникнуть отёк, от которого я могу умереть. А ещё может возникнуть некроз. Это гибель тканей в живом организме из-за повреждений. И то и другое очень опасно для меня. Чтобы этого не произошло, уже сейчас мне ежедневно ставят по 9, а иногда по 10 капельниц, делают по 3 укола. Всё это нужно для того, чтобы исключить ожоги внутренних органов радиационной слюной, снизить риск отёка, убрать побочные эффекты - головокружение, повышенную светочувствительность, проблемы со слухом и дыханием, вестибулярным аппаратом. Сейчас вся эта симптоматика у меня есть. А ещё мне вводят таргетный препарат против возникновения некроза и каждый день я принимаю по 15 таблеток для поддержания поджелудочной железы, печени и для борьбы с аритмией сердца. Честно, мне непросто даются все эти процедуры. Но я готов идти до конца. Кроме медикаментозного лечения мне предстоит проходить постоянную диагностику: каждые 2 недели - МРТ, при необходимости УЗИ органов. С учётом этого при выписке из больницы мне необходимо будет заплатить 1,2 млн и еще 2,5 млн за поддерживающее лечение, которое уже идет. Это расходы, о которых мы не знали и даже предположить не могли. Но, так или иначе, все действия врачей нацелены на спасение моей жизни. После стабилизации организма и положительной динамики по итогам контрольных МРТ мне необходимо пройти реабилитацию для восстановления двигательной функции. Это также порядка 1,5 млн рублей в зависимости от готовящегося для меня плана. И лишь потом, когда мой организм окрепнет, должна начаться иммунно-клеточная терапия, для того чтобы уменьшить риск повторного рецидива. За данное лечение нужно будет заплатить 15 млн рублей. Но это пока не ближайшая перспектива.

Видео

Мои социальные сети

Вы можете помочь мне распространить информацию в социальных сетях! Каждый репост очень важен!

Реквизиты для помощи

В комментариях обязательно укажите фразу "НА БОРЬБУ ПРОТИВ РАКА"

Получатель: Росик Никита Романович Банк получателя: АО "Альфа-банк", Москва Номер счета: 40817810106990146499 БИК: 044525593 ИНН: 7728168971 КПП: 770801001 Корр. счёт: 30101810200000000593 Перевод по СБП в АО "Альфа-банк": +7 964 202 99 66 Перевод по номеру карты в банк АО "Альфа-банк": 2200 1509 6331 2373

*В сумму сбора входит оплата лечения: - проведение протонной терапии в Hebei Yizhou Cancer Hospital (КНР, Китайская Народная Республика); - проведение иммунной и клеточной терапии в Tianjin Eber Perennial Brain Hospital (КНР, Китайская Народная Республика). ** В сумме сбора не указаны сопутствующие расходы: перелет, транспортные расходы по Китаю, питание, приобретение поддерживающих лекарственных препаратов. Сумма сопутствующих расходов 2 000 000 рублей. *** Время нахождение в Китае предполагает до шести месяцев.

Новости

1 декабря. МРТ в ноябре не случилось. Потому что было не до него, если честно. Сейчас я нахожусь во Владивостоке и мне очень нужна ваша помощь!!! Экстренный вылет из Китая. Мне срочно потребовалась операция. А провести ее планово в КНДР не смогли. Моя медицинская виза была оформлена по онкологии. А нужно было отделение гнойной хирургии. Поэтому Владивосток - как ближайший к Китаю российский город. Спасибо нашим славным хирургам, которые все сделали оперативно. Две операции, 10 дней в больнице с капельницами и уколами. Сейчас на съемном жилье. Я рискую всем! Ведь сейчас для постпротонного лечения я принимаю только один препарат - дексаметозон. Вернуться назад пока просто не могу физически. Раны открытые, требующие ежедневных перевязок. Мне больно и очень сложно. Я практически весь день сплю. Побочки от радиации, моя болезнь и мои "американские горки" - все это никуда не делось. Надеюсь, что МРТ в декабре покажет положительную динамику. Очередной вызов для меня, будто словно земля ушла из под ног. Борьба с DIPG продолжается и этот этап - настоящий тест на выживание. 60 платных перевязок - это необходимый минимум. Такси, еда, лекарства, проживание. Если вы можете помочь, любая сумма будет бесценна.

Ранее...

2 ноября. Я всё так же нахожусь в китайском Центре протонной терапии - Hebei yizhou cancer hospital. В конце октября мне сделали первое контрольное МРТ. Я его ждал и боялся. Ведь после 23 сентября каждый день мне делали по 9-10 капельниц, по 3 укола и я принимал по 15 таблеток. Всё для того, чтобы убрать побочные эффекты от радиации и снизить риски отёка и некроза, от которых я могу умереть. Выдержать всё это сложно, внешне я похож на шарик, такие у меня отёки. Зверский аппетит, проблемы со сном, давлением. Ну, конечно, боли в голове и шее никто не отменял. Итак. Заключение моего врача, профессора Шимидзу по снимкам МРТ - протон работает. Но риск возникновения некроза сохраняется. Активная фаза действия радиации - 6 месяцев. И в это время очень важен контроль. Отёк внутри ствола, где находится опухоль, пока ещё есть, но видно его уменьшение. И это радует. Что касается лечения, то капельницы, уколы и таблетки сохраняются в том же объёме и в тех же дозировках. Но корректировки возможны. Так как я единственный пациент с таким диагнозом в центре, то и внимание ко мне повышенное. DIPG grade 2 уникален по симптоматике и протеканию лечения. И у профессора Шимидзу за всю его более чем 20 - летнюю практику я третий пациент с таким диагнозом. Поэтому сейчас очень важен контроль и всё лечение, которое я сейчас получаю. Следующее МРТ будет в конце ноября. Я уверен, что динамика будет положительной. Я жив, несмотря на все прогнозы. А значит, я уже победитель. Осталось немного. Завершить лечение, стабилизировать моё состоянии. А потом приступить к реабилитации, чтобы я встал с инвалидной коляски. Мне потребуется время на восстановление. И лишь потом я смогу начать иммунно-клеточную терапию.

1 октября. Я прошёл 12 сеансов протонной терапии в Пекине, борясь за свою жизнь с невидимым врагом Dipg grade С 10-го сеанса мой организм начал испытывать тяжёлые побочные эффекты: 1. Сильное головокружение, нарушение координации и проблемы с вестибулярным аппаратом — каждый шаг даётся с огромным трудом, словно земля уходит из под ног. 2. Светочувствительность и острые боли в глазах, которые заставляют прятаться от света, как от огня. 3. Проблемы со слухом: то звуки оглушают, то наступает пугающая тишина, отрезая меня от мира. 4. Боли в сердце, аритмия и затруднённое дыхание — каждый вдох напоминает о хрупкости жизни. 5. Жгучая боль в голове, будто там проворачивают нож и втыкают иглы, а мозг медленно поджаривается, вызывая невыносимые муки. 6. Проблемы с печенью, где радиация разжигает огонь в желудке и внутренних органах, усиливая страдания. 7. Я не могу пройти даже 50 метров без помощи, а держать в руках что-то тяжелее бутылки воды 0,5 л кажется невозможным — тело предаёт, а душа кричит о помощи. Чтобы справиться с этим адом, мне назначили 9 капельниц в день и 15 таблеток. Эти лекарства — мой щит от отёка мозга, они защищают органы от разрушительной радиации, уменьшают боли и побочные эффекты, предотвращая отмирание клеток мозга. Я цепляюсь за каждую каплю надежды, которую они дают. И сквозь эту тьму пробиваются лучи света — улучшения, которые дают силы держаться: 1. Я смог взять в руки зубную щётку, и это маленькая победа над беспомощностью. 2. Мой мозг начал оживать: я снова понимаю смысл текстов, мысли проясняются. 3. Речь стала быстрее, без сильной одышки — я могу общаться, не задыхаясь. 4. Память медленно возвращается, шаг за шагом восстанавливая утраченное. 5. Я начал есть и глотать твёрдую пищу — простая радость, которая ощущается. 6. Сильная тошнота и рвота отступают, позволяя телу набираться сил. Из-за этих испытаний мой срок в протонной клинике растянулся до 6 месяцев. Но я вижу, улучшения от терапии реальны, и с вашей помощью я смогу выжить! Мне очень нужна человеческая поддержка — ваше сострадание, ваша эмпатия, ваша сильная рука помощи. Каждый из вас может стать частью моей борьбы, подарив надежду на завтра. Ведь вместе мы сильнее рака и смерти! До февраля нужно собрать 5 млн рублей — на данный момент собрано 400 тысяч. Вся актуальная информация о сборе на моём сайте: https://росик-никита.рф/ Реквизиты для помощи: В комментариях обязательно укажите фразу “НА БОРЬБУ ПРОТИВ РАКА”. Получатель: Росик Никита Романович Банк получателя: АО “Альфа-банк”, Москва Номер счета: 40817810106990146499 БИК: 044525593 ИНН: 7728168971 КПП: 770801001 Корр. счёт: 30101810200000000593 Перевод по СБП в АО “Альфа-банк”: +7 964 202 99 66 Перевод по номеру карты в банк АО “Альфа-банк”: 2200 1509 6331 2373 В Альфа-Банке знают всю информацию, документы и что люди помогают сбором — переводите смело, даже большие суммы, без страха блокировки СБ. Вы можете предоставить мои документы с сайта и сам сайт для подтверждения. Ваша помощь — это тепло человеческих сердец, которое дарит мне силы жить дальше. Спасибо за ваше сострадание! 🙏 Каждая ваша помощь — это мой шанс пройти лечение до конца и выжить! Спасибо каждому, кто рядом

23 августа случилось самое долгожданное событие - наконец я в Пекине. Несколько дней я адаптировался к местному климату и часовому поясу, что если честно, давалось мне с трудом. У меня появился ряд новых симптомов болезни, а перелёт, не привычная удобная для меня обстановка, жаркая погода продолжают дополнительно забирать у меня силы. Но я не отчаиваюсь, не в моей природе сдаваться и опускать руки, ведь я уже почти у цели! Продолжаю улыбаться, пытаюсь радоваться жизни и двигаться вперед. Ваша вера в меня, бесконечные слова поддержки и помощь дают мне силы и полную уверенность в том, что всё получится! Безмерно благодарю каждого из вас❤️

27 августа меня наконец-то госпитализировали в клинику, так как депозит на лечение был оплачен. Пока я прохожу различные обследования и пытаюсь устранить последствия химеотерапии. Мне уже удалось познакомиться со всей большой командой докторов, которые будут заниматься моим лечением, поделиться с ними своей историей, которую они считают уникальной, ведь моя клиническая картина сильно отличается от других пациентов. Людей с моим грейдом, а тем более такого возраста (ведь болезнь детская) доктора в Китае еще не встречали, ведь согласно мировому реестру больных DIPG зафиксировано всего 1008 случаев с грейдом 2, из которых только 108 человек имеют долгую медиану выживаемости, аналогичную моей. Врач, ради которого мы приехали в эту клинику, очень известный среди радиологов, занимается протонной терапией более 15 лет, имеет большой опыт работы с DIPG и использует самые современные технологии и протоколы. Очень рад попасть в руки специалиста мирового уровня. Также мне уже удалось сделать очень важное дело, вложить свой вклад в борьбу с данным заболевание во всем мире - я подписал документы о согласии на использование моих медицинских данных в различных международных исследованиях DIPG, медицинских конференциях и публикацию в иностранных статьях и научных журналах. Это предоставит возможность экспертам по всему миру применить опыт моего лечения на других пациентах с таким же диагнозом, улучшить качество моего лечения и возможно выявить новые методы лечения.

К сожалению, 29 августа я простудился, поэтому подготовку к протонной терапии экстренно пришлось переносить на следующую неделю. Перед началом лечения для каждого пациента индивидуально выполняется позиционирование - разрабатывается маска-слепок. На основании этого слепка и МРТ физики и техники скурпулёзно делают расчёты того, как к опухоли должны поступать пучки радиации. Даже миллиметровая ошибка и неточность может привести к смерти и некрозу здоровых тканей. Поэтому сначала у меня должен пройти кашель, чтобы я не шевелился во время процедуры позиционирования. Врачи стараются быстро поставить меня на ноги, чтобы поскорее вернуться к намеченному плану. А пока в ближайшие дни я планирую сдать генетический тест на выявление мутированных генов, которые способствуют тому, что опухоль растёт.

1 сентября началась долгожданная подготовка к протонной терапии. Было выполнено позиционирование, подготовлена маска для облучения. На основании полученных данных и готовой маски доктора, физики и медицинский инженеры подготовили план облучения и уже протестировали его. Поэтому дата начала проведения протонной терапии была назначена уже на 8 сентября. Радиолог высчитал допустимую для меня дозу облучения - 21,6 Гр. Эту дозу распределят на 12 дней. Я уже ранее проходил облучение, в 2017 году, но не протонное, а фотонное. В целом, побочные эффекты здесь аналогичные и ощущения, предполагаю, тоже. Но радует, что доза гораздо меньше, будем надеяться, что я перенесу облучение полегче, чем в прошлый раз.

В целом в клинике мне очень нравится. Один из главных плюсов - врачи активно советуются с нами по поводу плана лечения, всегда спрашивают мое мнение и уважают его. Мой лечащий врач и радиолог - настоящие профессионалы, которых я еще не встречал. Также они активно сотрудничают. с другими ведущими специалистами Китая. На этой неделе к нам приезжал лучший нейроонколог и биолог Китая, член академии наук, специализирующийся на глиомах головного мозга и занимающийся исследованием редких заболеваний. Он одобрил мою схему лечения, а также сказал, что будет и дальше следить за ситуацией и если что корректировать схему лечения. Кроме того, клиника сотрудничает с одной из лучших клиник протонной терапии в мире, которая находится в США - MD Anderson. Теперь каждый понедельник мои врачи будут проводить общие консилиумы со специалистами из этой клиники для корректировки плана моего лечения и согласования плана облучения. Я и мечтать не мог о том, чтобы попасть к специалистам из этой клиники. Но теперь мое лечение будет под их тщательным контролем, а значит я могу быть уверен в наилучшем качестве лечения в мире.

К сожалению, все врачи в Китае, с которыми мне пока приходилось взаимодействовать, подтвердили, что схема, по которой меня лечили в России, была для меня бесполезной и нанесла только вред. Последнюю неделю врачи активно пытаются устранить побочные эффекты, вызванные химиотерапией. Прежде всего, они борются с гипертонией, вызванной химией, уже назначили таблетки. Еще 3 месяца назад у меня обсыпало всю голову и тело, я долго мучался от боли и зуда. В ЦАОП, к которому я был прикреплен, на протяжении всего этого времени не могли определить истинную причину высыпаний, а также назначить нормального лечения этих язв. В Китае же доктора сразу установили, что у меня бактериологический фолликулит, который вызван приемом химеотерапией. Все 3 месяца он продолжал развиваться, ситуация была запущена, теперь от него не так легко избавиться, но врачам уже удалось добиться первых результатов и снять острое воспаление. Также после анализа всех МРТ врачи сообщили, что с мая у меня начался катастрофически сильный отек в стволе, в следствии которого я мог умереть в любой момент. К счастью, я выжил, теперь нахожусь в руках настоящих специалистов, которые за несколько дней смогли снять у меня отек и стабилизировать мое состояние. Чувствую себя наконец-то хорошо.

Моя история

Я - Росик Никита Мне 30 лет и у меня РЕЦИДИВ

Думал, что история «до и после» для меня окончательно завершилась, но случился рецидив

2017 год

Магистратура, 2-й курс. Мне 22. Жизнь бьет ключом и кажется, что все впереди. Начал готовиться к службе в армии, спорта в моей жизни стало больше. И вдруг активировалась опухоль ствола головного мозга, о которой я раньше не знал. Сбой в ДНК. Начались сильные головные боли, проблемы с дыханием, зрением, слухом, питанием, сном. Позже наступил паралич правой части (нога и рука). И тогда мой диагноз прозвучал как приговор. Операция невозможна, гистология невозможна. Прогноз жизни – 3-4 месяца. Практически во всех кабинетах мне говорили о паллиативной терапии как единственном лечении. Но я не сдался. Поиски увенчались успехом. С 6 декабря 2017 г. по 12 января 2018 я прошел радикальный курс облучения на Вариане в Научно-исследовательском онкологическом центре им. Н.Н. Блохина (27 сеансов, СОД 54 Гр). Похудел на 30 с лишним кг, заново учился ходить, есть, говорить, писать, думать.

2018-2022 годы

В период с 2018-2019 прошел 4 курса реабилитации в Национальном исследовательском центре реабилитации и курортологии. Динамика была хорошая. Жизнь наладилась. Каждые 3 месяца, потом - полгода, делал МРТ. Диагностика показывала, что опухоль стала меньше в размерах. И 6 лет она стояла на месте. Жизнь наладилась. В моей жизни наконец появилась ЖИЗНЬ и ЛЮБОВЬ!

2023 - 2025 годы

Спустя 5 лет после прохождения лечения в ноябре 2023 МРТ показало, что опухоль немного выросла. Диагностику стал делать чаще, сначала через месяц, потом снова каждые 3 месяца. Состояние было удовлетворительное, опухоль не росла. Мы успокоились. Но в марте я стал хромать на правую ногу и немного ее волочить. Появились слабость и боли в правой ноге, а также онемение правой руки и лица. Срочно было сделано внеплановое МРТ, которое показало увеличение опухоли и ее разрастание. Говоря проще, она опускается в спинной мозг. Каковы мои прогнозы? Не очень и только Богу известно, что будет дальше. Операция по-прежнему невозможна. Должен ли я сдаться? НЕТ. И еще раз НЕТ. Я БОЕЦ. Выдержал тогда, справлюсь и сейчас. Я прошел уже три курса химии, которая в моем случае носит паллиативный характер. Сдал ликвор для проведения молекулярно-генетического теста. К сожалению, по поиску сломанного гена я в той же точке отсчета. Однако, я узнал свой статус микросателлитной нестабильности. Он отрицательный. Это значит, что у меня не может быть сломано сразу несколько генов. И это хорошо. А мутаций в генах, которые удалось определить генетикам, не выявлено. Мы долго консультировались с ведущими институтами, не только в России. Запросы отправляли по всему миру. Было много отказов. На лечение меня не приняли в Германии, России, Израиле, Франции, Швейцарии, Великобритании, Италии. Но, надежда есть! Есть и лечение. После стабилизации моего организма теперь мне не только можно, но крайне нужно сделать протонную терапию, а также клеточную и иммунную. И меня готовы принять на лечение в Китае. Медлить нельзя. Каждый день, недели и месяцы уменьшают мой шанс на жизнь. Минус 10% за каждые две недели ожидания. Там я тоже рискую. Но это оправданный риск. Благодаря ему я смогу выжить.